Archiwum maj 2019


Jak to się zaczęło?
24 maja 2019, 21:40

Nie można tu mówić o klasycznym początku, ponieważ chorobę tę miałam od poczęcia, została dodana do mojego genotypu, po mamie, babci i innych kobiecych przodkach. Dlaczego ujawniła się właśnie u mnie i jednej z moich sióstr (druga siostra nie ma tego problemu)? Nie wiem.

Miałam około 14 lat, zaczęłam dojrzewać, a razem z dojrzewaniem pojawiła się choroba. Tylko, że ja nie wiedziałam, że to choroba. Zazdrościłam koleżankom ze szczupłymi nogami, pojawiły się pierwsze kompleksy, pojawiły się pierwsze problemy z chłopakami, bo po prostu się wstydziłam. Choroba obejmuje także moje ramiona, więc wyglądam trochę groteskowo. Pojawiły się pierwsze zaburzenia odżywiania. Zawsze byłam ruchliwą osobą, jestem bardzo elastyczna (bardzo lubię gimnastykę), więc skoro się ruszam, to problem tkwi w moim odżywianiu. Zaczęłam brać tabletki na przeczyszczenie, pić ocet, głodzić się, zostałam wegetarianką. Nic nie pomagało. Nie dość, że moje nogi i ramiona były grube, to jeszcze ten okropny cellulit. Jak wtedy wyglądałam? Słowa mojego kolegi ze studiów, chyba najlepiej opisują mój wygląd. Objął mnie kiedyś w pasie i jego palce się stykały (nosiłam szerokie spodnie i bluzki z rękawami do łokci), powiedział, że niedługo zniknę, taka jestem szczupła, a mnie zachciało się płakać, bo wiedziałam jak wyglądają moje nogi i ramiona. Do tego wieczne problemy ze stopami. Uwielbiam spacery, uwielbiam chodzić, zawsze wybierałam spacer na uczelnię zamiast autobusu (nie tylko ze względów finansowych), a moje nogi potrafiły tak spuchnąć, że nie mogłam zrobić kroku lub włożyć butów - to była ta wtórna limfodemia, o której nic nie wiedziałam. To podobno była pozostałość po zapaleniu dróg moczowych - moje nerki miały nie działać prawidłowo. Ale to nie były nerki, tylko moja lipodemia. Nienawidziłam swojego ciała i walczyłam z nim na każdym kroku. Kupowałam kremy, balsamy, odżywki, które miały odchudzić i odcellulitnić moje nogi, ale nic nie pomagało. W pewnym momencie odpuściłam. Wróciłam do mięsa w wieku 35 lat, zaczęłam nosić workowate ubrania i leżeć na kanapie, bo wtedy nogi nie puchły. Osiągnęłam imponująco, jak dla mnie wagę, 77 kg przy wzroście 168 cm i wtedy się otrząsnęłam i stwierdziła, że tak być nie może, że na pewno coś da się zrobić, że na pewno istnieje jakieś cudowne remedium, że wreszcie mam nieograniczony dostęp do internetu, że mogę szukać.

I znalazłam...

Lipodemia - życie z chorobą.
23 maja 2019, 22:14

Cześć,

Jestem 42 - letnią kobietą z lipodemią.

Lipodemia to "choroba grubych nóg", czyli możesz sobie być nawet anorektyczką, a twoje nogi będą i pozostaną grube, ewentualnie twoje ramiona. Nie zna nikt przyczyny, a leczenie dopiero raczkuje, u nas w Polsce, to nawet się jeszcze nie urodziło. Lipodemia jest chorobą starą jak ludzkość i dotyka tylko kobiet.

Na tym blogu będę opisywać moją osobistą walkę z tą chorobą i codzienne z nią zmagania. Na lipodemię cierpiała moja babcia, ciotka, cierpi moja mama, moja siostra i ja.

Niewielu lekarzy w Polsce wie, że istnieje taka choroba. Niewielu lekarzy wie, co z nią zrobić. W Polsce można coś zrobić, ale tylko prywatnie, a to kosztuje kolosalne pieniądze, o czym też napiszę.

Lipodemia nie jest tylko problemem estetycznym (czyli twoje nogi wyglądają jak dwa potężne balerony z cellulitem 3. stopnia), ale przede wszystkim zdrowotnym. Pojawiają się problemy z chodzeniem (obciążenie stawów przez kilogramy tłuszczu), bóle, wtórna limfodemia, oczywiście problemy z ubraniami (różnice między rozmiarami góry i dołu mogą być kolosalne, u mnie to aktualnie 4 rozmiary), plus problemy psychiczne - po prostu wstydzisz się swoich nóg i stąd różnorodne niedobre myśli, o których też napiszę.

Tyle na razie, wkrótce zacznę od początku i mam nadzieję, że komuś pomogę lub ktoś pomoże mnie, bo przez lipodemię mam ciągłego doła, problemy z seksem (a lubię seks), problemy ze związkiem, problemy z codzienną pracą.